Sono Tommaso Catalini, ho 24 anni e vengo da un piccolo paesino delle Marche, Mogliano in provincia di Macerata.
Presto finirò il mio ultimo anno della magistrale e sarò catapultato nel mondo degli “adulti” con il titolo di dottore in Ingegneria Gestionale conseguito presso il Politecnico di Milano.
La mia famiglia è una piccola comunità di sette persone che funziona solo se ci si aiuta a vicenda: il fine settimana tutti coinvolti nelle pulizie della casa, quando serve ci si improvvisa babysitter mentre si cerca di preparare l’interrogazione di latino per il giorno dopo.
Anno dopo anno siamo cresciuti con un mantra “bisogna stare vicino al più debole” e da qualche anno a questa parte capita che la più fragile sia la mia sorellina Elisabetta.
Elisabetta è nata con una cardiopatia complessa che l’ha costretta a più interventi nel corso dei suoi 6 anni, eppure è come se il suo cuoricino non smetta di eruttare fiumi di vita. Capita spesso, infatti, che sia mia madre a dirle di smettere di correre per non farla affaticare troppo.
Ho iniziato quindi a chiedermi come poterla aiutare e soprattutto come poter comunicare a lei e all’ambiente circostante quando c’è bisogno di una pausa perché il cuore inizia ad essere stressato dall’attività fisica. È difficile infatti cogliere gli avvertimenti come il cambiamento del colore delle labbra sintomo del fatto che il sangue è poco ossigenato.
È necessario un segnale chiaro che allo stesso tempo non crei ansia in lei e negli altri.
Mi sono messo in contatto con Valentina Felici, la presidente del “Comitato genitori bambini cardiopatici” dell’ospedale Torrette di Ancona per condividere con loro le idee che mi sono passate per la testa e per puro caso l’ospedale stava avviando in quel periodo un progetto per permettere ai pazienti cardiopatici di fare attività motoria.
Si è creata un’equipe multidisciplinare composta dalla cardiologa Monica Baldoni, dalla Psicoterapeuta del Comitato Annalisa Cannarozzo, dal fisioterapista e Osteopata Alessandro D’Antonio, dall’informatico Gianluca Maiolini e dall’Istruttrice di attività motoria Valentina Natalucci, insieme con il supporto del primario Mario Pozzi e di tutto il reparto di cardiologia abbiamo pensato ad una soluzione implementabile nel breve periodo dando vita al progetto “Cuori in Movimento”.
Stiamo sviluppando un’applicazione utile in due direzioni:
– mette a disposizione video riabilitativi da svolgere nella fase post-operatoria soprattutto rivolti ai bambini in cui si fa leva sulla parte motivazionale creando una struttura a livelli che ricorda quella dei videogames: si accede al livello successivo solo dopo aver superato quello precedente.
– Promuove e monitora l’attività sportiva per tutti i cardiopatici adulti e bambini.
In questa prima versione l’attività è monitorata attraverso uno smartwatch che tiene sotto controllo il battito cardiaco e la concentrazione di ossigeno nel sangue. Successivamente il team vuole realizzare un anello che riproduca il funzionamento di un normale pulsissometro da dito, ma che possa essere indossato durante tutto l’arco di una giornata e sia in grado di condividere le informazioni con l’applicazione sullo smartphone.
Per i pazienti l’applicazione:
– Favorisce l’aspetto sociale grazie alla ripresa dell’attività migliorando l’intera sfera psicosociale;
in particolare, i bambini vengono incoraggiati a combattere l’ansia, a crescere nell’ autostima, nella stabilità emotiva dei contatti sociali con i coetanei e a crescere autonomamente ad affrontare le proprie limitazioni fisiche
– Consente la pratica di un’attività fisico-sportiva capace di apportare benefici sul piano psichico e fisico con un rischio di complicanze, ragionevolmente trascurabile, grazie a piani personalizzati in base ai limiti che la patologia comporta;
I programmi vengono stabiliti dal team di medici insieme con i professionisti dell’attività sportiva in modo da proporre delle attività che siano congeniali al quadro clinico del paziente.
Riuscire ad evitare situazioni di criticità o stati di sforzo eccessivo per tutto l’apparato circolatorio risulta essere un enorme vantaggio anche per i familiari i quali spesso vivono con enorme ansia ogni pratica sportiva dei pazienti.
Per i medici ed i terapisti sarà più facile monitorare i progressi avendo accesso ai dati raccolti dal dispositivo e condivisi in un cloud. Avranno un’idea della frequenza dell’attività fisica e lo stato dei parametri di riferimento in modo da modificare gli allenamenti e soprattutto le cure in base all’ampio pool di informazioni a disposizione.
È necessaria una prima fase di testing durante la quale l’applicazione e gli smartwatch verranno dati alle famiglie del “Comitato genitori bambini cardiopatici” di Ancona per metterne alla prova l’effettiva validità.
In seguito l’obiettivo è di offrire la soluzione a tutti i pazienti che ne vogliano usufruire in comodato d’uso mettendo a disposizione un numero di dispositivi fisici uguale o superiore al numero di pazienti del reparto.
L’idea è quella di non vendere direttamente all’utente finale il pacchetto in quanto è fondamentale il supporto degli specialisti per monitorare le condizioni di salute, quindi una volta verificato il fatto che può essere uno strumento di supporto sarà una spesa totalmente a carico dell’ospedale per evitare che i pazienti meno facoltosi siano privati di questo servizio solo perché non possono permettersi di acquistarlo di tasca propria.
“Cuori in movimento” è un progetto che si muove all’interno della sfera della sanità pubblica ed è quindi molto sbilanciato verso quella che è la dimensione sociale della “triple bottom line” della sostenibilità. Non viene messa in discussione la sostenibilità ambientale del progetto in quanto la scelta del comodato d’uso permette di massimizzare l’utilizzo del dispositivo fisico senza bisogno di acquistarne grandi quantità. Dal punto di vista della dimensione economica il progetto è sicuramente più debole in quanto è strettamente legato alle politiche economiche del singolo ospedale e non esiste un ritorno economico.
Sogno di vedere Elisabetta rispondere ai suoi coetanei senza imbarazzo o esitazione:
“Tu che sport fai?”
“Io equitazione, tu?”.
L’esercizio fisico migliora la tolleranza allo sforzo, diminuisce la stanchezza, migliora la qualità di vita, migliora la circolazione, i muscoli, i nervi e il cervello, fa vivere di più. I benefici dell’attività fisica sul sistema cardiovascolare hanno permesso una riduzione di circa il 20% della mortalità totale nei pazienti in terapia.
Un giorno, quando questo sogno sarà tradotto in realtà, anche i nati con cardiopatie congenite potranno godersi una corsetta lungo la spiaggia con un amico senza troppe preoccupazioni.